Heti 300 helyett havi 2-3 roham. Korábban nemhogy nem nevetett, még beszélni sem tudott a kislány.”Beszél. Eddig nem beszélt, most pedig beszél” – mondja Charlotte Figi édesanyja.

 

A tipikus amerikai álmot élte Matt Figi és felesége, Paige Figi: a Colorado Egyetemen szerettek egymásba, összeházasodtak, vettek egy házat és Földkörüli utazásról álmodoztak. Ehelyett 2004-ben megszületett az első gyermekük, Max, majd 2006. október 18-án Paige ikreknek adott életet, világra jött Charlotte és Chase.

Anya és lánya: Paige és Charlotte Figi

Anya és lánya: Paige és Charlotte Figi

S bár a nagy utazásról szóló tervek egy időre elhalványultak, mégis, a Föld megfordult a Figi család körül, amikor az ikrek 3 hónaposak lettek. Charlotte ugyanis egyik este különös dolgot produkált: a hátán feküdt, épp a bátyja pelenkázta, amikor a kislány szeme vibrálni kezdett, olyan volt, mintha nagyon sűrűn hunyorogna. Ez mintegy 30 percig tartott. A kórházban MR- és EEG-vizsgálat, gerinccsapolás következett – az orvosok nem találtak semmit. Az epilepszia szó el sem hangzott. Egy héttel később Charlotte-nak újabb rohama volt. Hosszabb, mint azt megelőzően, az elkövetkező hónapokban pedig sűrűsödtek ezek a rohamok, 2-4 óra közötti időtartamúak voltak. Az orvosok tanácstalanul álltak az eset előtt, a kislány vérképe és minden egyéb lelete ugyanis teljesen normális volt.

Charlotte állapota folyamatosan romlott, az orvosok tanácstalanok voltak

Charlotte állapota folyamatosan romlott, az orvosok tanácstalanok voltak

Ismét hazaküldték őket azzal, hogy nem lehet komoly baj, bár szokatlanok a tünetek, de a kislány ki fogja nőni. De nem nőtte ki, sőt, az egyre sűrűbb rohamok miatt egyenesen a kórház bentlakója lett. Az egyik orvos ekkor előállt három lehetséges diagnózissal, ezekből a legsúlyosabb lehetőségként mutatkozott a Dravet-szindróma, (myoclonus epilepszia), vagyis akaratlan izomrángással együtt járó epilepsziás roham, ami a csecsemő esetében az első életévében lép fel.  Ez egy ritka és súlyos formája a makacs epilepsziának: több mint 30 perces rohamok követik egymást, sűrűn, akár több szakaszban.

A kislány hétféle gyógyszert kapott, gyakorlatilag ugyanúgy fejlődött, mint az ikertestvére, akinél semmilyen jele nem mutatkozott a betegségnek, Charlotte-nak viszont egyre sűrűbben jelentkeztek a rohamai és egyre súlyosabb formában. Hétféle gyógyszert szedett, köztük barbiturátokat  (altató, nyugtató, kábító, görcsgátló és oldó hatású gyógyszerek) és benzodiazepineket (pszichoaktív gyógyszerek) – ezek egy darabig hatásosnak bizonyultak, de a betegség egy idő után bosszút állt: még erősebb rohamokat küldött. 

Kétéves korától szembetűnően kezdett visszaesni, függetlenül attól, hogy ez a gyógyszereknek vagy a rohamoknak volt köszönhető, mondta el a kislány édesanyja.

Két és fél éves korában az idegorvosok egy SCN1A-génmutációs tesztet végeztek el, ami pozitív lett. (Két hónapig vártak az eredményre.) Biztosan kiderült, hogy a kislány Dravet-szindrómában szenved. Ennek ellenére, furcsa, de Paige megkönnyebbült – tudta a legrosszabbat, de legalább tudta.

A szülők azonban kifogytak a lehetőségekből. Ekkor megfontoltak egy újabbat: Franciaországból az orvosok egy kísérleti stádiumban lévő görcsoldó gyógyszert ajánlottak, ezt addig csak kutyákon tesztelték.

Ekkor az édesanyja egy Dravet-specialistához vitte, aki ketogén diétát ajánlott. (A ketogén diéta olyan magas zsír- és alacsony szénhidráttartalmú diéta, amelyet elsősorban az epilepsziás betegek, főként gyerekek kezelésére fejlesztettek ki, akik már nem reagálnak semmilyen kezelésre.) A diéta extra ketontermelést indít be a szervezetben (a ketonok a zsíranyagcsere melléktermékei), valamint növeli azokat a természetes vegyi anyagokat, amelyek visszaszorítják a rohamokat.

A diéta stabilizálta Charlotte állapotát, de sok volt a mellékhatás: csontritkulást tapasztaltak nála, az immunrendszere teljesen legyengült és új viselkedési problémák kezdtek mutatkozni. Például egyszer kiment a kertbe és fenyőtobozokat kezdett enni meg egyéb különböző dolgokat, mesélte Matt, a kislány édesapja.

A diéta megkezdésétől számított két évre rá a rohamok ismét visszatértek.

 

2000-ben döntő fordulat állt be : Colorado állam szavazópolgárai  jóváhagyták az orvosilag ellenőrzött marihuána programot.

Ebből kifolyólag nyolc esetben engedélyezték a kannabisz használatát: rák, HIV/AIDS-fertőzés, izomgörcs, rohamok, erős fájdalom, erős hányinger, cachexia, drasztikus testcsökkenés és izomsorvadás.

A programban résztvevők átlagéletkora 40 körül volt, ebből 39 páciens 18 év alatti. Figiék azelőtt abszolút elhatárolódtak a marihuánától. Mivel Matt Figi a tengerentúlon szolgált tisztként, majd leszerelése után mint magánvállalkozó tevékenykedett Afganisztánban az év egyik felében, ezért kevés szabadidejét arra használta, hogy az interneten utána keresett mindennek, ami csak a kislánya állapotával volt kapcsolatos.

Ekkor talált egy videót egy kaliforniai fiúról, akinek a Dravet-szindrómáját sikeresen kezelték kannabisz segítségével.

Az ő esetében alkalmazott kannabisznak csekély volt a THC-tartalma (THC: tetrahidrokannabinol – csak a kenderben fordul elő, és ennek fő pszichoaktív hatóanyaga), viszont erősebb a kannabidiol-tartalma (CBD: cannabidiol –  egy nem pszichoaktív kannabinoid molekula). A tudósok szerint a nem pszichoaktív CBD csökkenti a túlzott elektromos és kémiai aktivitást az agyban, ami rohamokhoz vezet.

Addigra Charlotte sem járni, sem beszélni nem tudott, mégcsak arra sem volt képes, hogy egyen. A szíve többször (!) is megállt. Egyik alkalommal otthon alkalmaztak rajta újraélesztést, amíg a mentők végül kiérkeztek. A következő alkalommal már a kórházban mondtak le szinte végleg a kislányról, amikor nem adott életjelet. Ekkor az orvosok mesterségesen előidézhető kómát javasoltak.

Charlotte 5 éves korára a szülők levonták a szükséges konzekvenciát: eddig tartott a közös történet az orvosokkal.

Paige Figi

Paige Figi

Paige ekkor a marihuána terápiás alkalmazása mellett döntött. De találni legalább két orvost, akik alá is írják a kezelési javaslatot, nem volt egyszerű mutatvány. Charlotte volt ugyanis a legfiatalabb beteg Colorado államban, akin ezt a fajta terápiás módszert alkalmazni kívánták. 

A kutatók nem igazán támogatják a marihuána alkalmazását kiskorúak esetében, lévén, hosszú távú hatása nem ismert az ő esetükben; felnőtt marihuána-fogyasztóknál találkoztak már olyannal, hogy csökkent légzésfunkció vagy fokozott kockázatú szívroham. De egyes kutatások szerint a korai használat alacsonyabb intelligenciahányadost is eredményez, nagyobb a stroke és a pszichotikus rendellenességek kockázata. Kérdés volt, hogy Charlotte szervezetébe milyen úton-módon juttassák el a marihuánát.

“Mindenki azt mondta: ne, ne, ne, ne, ne és csak jöttek a telefonhívások” – mondta Paige. Végül, mint Poltergeist-ben az ideális médium, felbukkant Dr. Margaret Gedde.

Dr. Gedde szerint Charlotte akkorra olyan sokszor járt már halálközelben, valamint olyan mértékű agykárosodást szenvedett a rohamok és a különböző gyógyszerek hatására, hogy ebben a kontextusban a kannabisz nem jelentett valódi kockázatot.

A második, aki végül aláírta az ajánlást, Alan Shackelford, egy a Harvardon végzett orvos volt, akinek a klientúrájában több marihuánával kezelt beteg is szerepelt. De a Dravet-szindrómát illetően Shackelford sem volt mélyen meggyőződve a marihuánás lehetőség pozitív kimeneteléről, viszont azzal is tisztában volt, akárcsak Dr. Gedde, hogy a család már mindent kipróbált – kivéve a kannabiszt.

Paige Denverben talált egy gyógyszertári laboratóriumot, ahol alacsony THC és magas CBD-tartalmú marihuánát tartottak, ennek az a neve, hogy R4. 2 unciát vett (1 uncia = 28.35 gramm) 800 dollárért. Egy barátja pedig elkészítette belőle az olajkivonatot. Csináltatott még egy labortesztet és vitte is Charlotte-hoz. Teljesen úttörőnek számítottak ebben, Paige szívét elmondása szerint teljes rémület töltötte el arra a gondolatra, hogy ez voltaképpen illegális anyag az államban. És hogy ezzel próbál meg segíteni a lányán.

De az eredmény több volt, mint lenyűgöző.

Paige visszaemlékezése szerint az első jel az volt, amikor az első órában elmaradtak a görcsök és rohamok. Akkor még arra gondolt, hogy ez a véletlen műve. Még egy kis adag és a következő óra is tünetmentesen telt. És ez, mint a teremtésben, így ment egészen a hetedik napig. Ám fogytán volt az adag.

A Stanley-fivérek

A Stanley-fivérek

Paige megkereste a Stanley testvéreket, az állam legnagyobb marihuána termesztőit és gyógyszertári laboratórium-tulajdonosait, akik több fajta keresztezéséből előállították a magas CBD- és alacsony THC-tartalmú  kannabiszt. De komoly fenntartásaik voltak, amikor szembesültek Charlotte életkorával. Ám az első találkozás meggyőzte őket. Josh Stanley hangsúlyozta, hogy az általuk termesztett növény valóban alacsony THC-tartalmú, a gyermekek kezelést illetően pedig sok a tévhit, ráadásul azóta Charlotte számára a legértékesebb kislány a világon, akiért bármit megtenne.

Azóta a testvérek létrehozták a Realm of Caring  Alapítványt, ami egy non-profit szervezet és főként az epilepszia, a rák, a szklerózis multiplex és a Parkinson-kór tüneteitől szenvedők kínjait enyhítik, s főleg azok számára, akik ezt a fajta kezelést nem engedhetik meg maguknak. Sokak szerint ők a marihuána Robin Hood-jai.

Charlotte naponta kétszer kap 3-4 milligramm kannabiszolajat az ételébe.

A most hatéves kislány pedig kivirult. A rohamok havi 2-3 alkalomról szólnak, a korábbi heti 300 helyett, akkor is szinte kizárólag álmában jelentkeznek. A kislány sétál, biciklizik, egészségesen étkezik, egyre többet beszél, egyszóval mindinkább kezd hasonlítani a kortársaira.

Az apja nem győz ámulni azon, ahogy a kislánya fokozatos mentális fejlődését látja. Azóta sem érti, hogy lehet, hogy az orvosok nem tudtak erről a gyógymódról, hogy mindezt nekik kellett kijárni. Paige azt is elmondta, olyan is előfordult, hogy a kislányt 6 hónapig nem hallotta nevetni. Néma volt és csak sírt. Paige elmondása szerint a szeme előtt végbement változás hihetetlen, s mindez a marihuánának köszönhető.

Matt még hozzátette: “Szeretném a háztetőkről széjjelkürtölni az embereknek, a többi szülőnek, hogy igen, ez egy járható út!”

A Stanley-fivérek által keresztezett marihuánát Charlotte-on kívül jelenleg 41 betegnél alkalmazzák.

Dr. Sanjay Gupta a WEED című filmben

Augusztus 11-én a CNN külön riportfilmben foglakozott a témával. Dr. Sanjay Gupta, aki korábban igencsak kételkedett a marihuána gyógyhatásában, Miért változott meg az álláspontom a marihuánárólcímmel közölt egy tanulmányt, a csatornán sugárzott WEED (Marihuána) című dokumentumfilmben pedig beszélt Charlotte Figi esetéről is, akinél a Dravet-szindrómát, vagyis a jelentős mentális károsodást okozó súlyos epilepsziát diagnosztizálták. A híres amerikai idegsebész mindenkit megkövetett azért, mert korábban ellenezte a kannabisszal való gyógyítást. Ma már tökéletesen ellentétes az álláspontja: teljes nyitottsággal áll a dolog elé, bocsánatot kért az amerikai közvéleménytől.

Charlotte tehát teljes mértékben levált a csövön keresztüli táplálásról, nincs többé autisztikus viselkedése és nem küzd súlyos alvászavarral sem. De ami a legfontosabb: “Beszél. Eddig nem beszélt, most pedig beszél. Ez egy teljes életet megváltoztató esemény és egy teljes életet megváltoztató gyógyszer!”- mondta el Charlotte anyja, Paige.

 

Forrás: HírMa - CNN, blogs.westword.com, elitmed.hu, meszotar.hu, Wikipedia 

A bejegyzés trackback címe:

https://addictus.blog.hu/api/trackback/id/tr995498810

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.
süti beállítások módosítása