Heti 300 helyett havi 2-3 roham. Korábban nemhogy nem nevetett, még beszélni sem tudott a kislány.”Beszél. Eddig nem beszélt, most pedig beszél” – mondja Charlotte Figi édesanyja.

A tipikus amerikai álmot élte Matt Figi és felesége, Paige Figi: a Colorado Egyetemen szerettek egymásba, összeházasodtak, vettek egy házat és Földkörüli utazásról álmodoztak. Ehelyett 2004-ben megszületett az első gyermekük, Max, majd 2006. október 18-án Paige ikreknek adott életet, világra jött Charlotte és Chase.

Anya és lánya: Paige és Charlotte Figi

S bár a nagy utazásról szóló tervek egy időre elhalványultak, mégis, a Föld megfordult a Figi család körül, amikor az ikrek 3 hónaposak lettek. Charlotte ugyanis egyik este különös dolgot produkált: a hátán feküdt, épp a bátyja pelenkázta, amikor a kislány szeme vibrálni kezdett, olyan volt, mintha nagyon sűrűn hunyorogna. Ez mintegy 30 percig tartott. A kórházban MR- és EEG-vizsgálat, gerinccsapolás következett – az orvosok nem találtak semmit. Az epilepszia szó el sem hangzott. Egy héttel később Charlotte-nak újabb rohama volt. Hosszabb, mint azt megelőzően, az elkövetkező hónapokban pedig sűrűsödtek ezek a rohamok, 2-4 óra közötti időtartamúak voltak. Az orvosok tanácstalanul álltak az eset előtt, a kislány vérképe és minden egyéb lelete ugyanis teljesen normális volt.

Charlotte állapota folyamatosan romlott, az orvosok tanácstalanok voltak

Ismét hazaküldték őket azzal, hogy nem lehet komoly baj, bár szokatlanok a tünetek, de a kislány ki fogja nőni. De nem nőtte ki, sőt, az egyre sűrűbb rohamok miatt egyenesen a kórház bentlakója lett. Az egyik orvos ekkor előállt három lehetséges diagnózissal, ezekből a legsúlyosabb lehetőségként mutatkozott a Dravet-szindróma, (myoclonus epilepszia), vagyis akaratlan izomrángással együtt járó epilepsziás roham, ami a csecsemő esetében az első életévében lép fel.  Ez egy ritka és súlyos formája a makacs epilepsziának: több mint 30 perces rohamok követik egymást, sűrűn, akár több szakaszban.

A kislány hétféle gyógyszert kapott, gyakorlatilag ugyanúgy fejlődött, mint az ikertestvére, akinél semmilyen jele nem mutatkozott a betegségnek, Charlotte-nak viszont egyre sűrűbben jelentkeztek a rohamai és egyre súlyosabb formában. Hétféle gyógyszert szedett, köztük barbiturátokat  (altató, nyugtató, kábító, görcsgátló és oldó hatású gyógyszerek) és benzodiazepineket (pszichoaktív gyógyszerek) – ezek egy darabig hatásosnak bizonyultak, de a betegség egy idő után bosszút állt: még erősebb rohamokat küldött. 

Kétéves korától szembetűnően kezdett visszaesni, függetlenül attól, hogy ez a gyógyszereknek vagy a rohamoknak volt köszönhető, mondta el a kislány édesanyja.

Két és fél éves korában az idegorvosok egy SCN1A-génmutációs tesztet végeztek el, ami pozitív lett. (Két hónapig vártak az eredményre.) Biztosan kiderült, hogy a kislány Dravet-szindrómában szenved. Ennek ellenére, furcsa, de Paige megkönnyebbült – tudta a legrosszabbat, de legalább tudta.

A szülők azonban kifogytak a lehetőségekből. Ekkor megfontoltak egy újabbat: Franciaországból az orvosok egy kísérleti stádiumban lévő görcsoldó gyógyszert ajánlottak, ezt addig csak kutyákon tesztelték.

Ekkor az édesanyja egy Dravet-specialistához vitte, aki ketogén diétát ajánlott. (A ketogén diéta olyan magas zsír- és alacsony szénhidráttartalmú diéta, amelyet elsősorban az epilepsziás betegek, főként gyerekek kezelésére fejlesztettek ki, akik már nem reagálnak semmilyen kezelésre.) A diéta extra ketontermelést indít be a szervezetben (a ketonok a zsíranyagcsere melléktermékei), valamint növeli azokat a természetes vegyi anyagokat, amelyek visszaszorítják a rohamokat.

A diéta stabilizálta Charlotte állapotát, de sok volt a mellékhatás: csontritkulást tapasztaltak nála, az immunrendszere teljesen legyengült és új viselkedési problémák kezdtek mutatkozni. Például egyszer kiment a kertbe és fenyőtobozokat kezdett enni meg egyéb különböző dolgokat, mesélte Matt, a kislány édesapja.

A diéta megkezdésétől számított két évre rá a rohamok ismét visszatértek.

2000-ben döntő fordulat állt be : Colorado állam szavazópolgárai  jóváhagyták az orvosilag ellenőrzött marihuána programot.

Ebből kifolyólag nyolc esetben engedélyezték a kannabisz használatát: rák, HIV/AIDS-fertőzés, izomgörcs, rohamok, erős fájdalom, erős hányinger, cachexia, drasztikus testcsökkenés és izomsorvadás.

A programban résztvevők átlagéletkora 40 körül volt, ebből 39 páciens 18 év alatti. Figiék azelőtt abszolút elhatárolódtak a marihuánától. Mivel Matt Figi a tengerentúlon szolgált tisztként, majd leszerelése után mint magánvállalkozó tevékenykedett Afganisztánban az év egyik felében, ezért kevés szabadidejét arra használta, hogy az interneten utána keresett mindennek, ami csak a kislánya állapotával volt kapcsolatos.

Ekkor talált egy videót egy kaliforniai fiúról, akinek a Dravet-szindrómáját sikeresen kezelték kannabisz segítségével.

Az ő esetében alkalmazott kannabisznak csekély volt a THC-tartalma (THC: tetrahidrokannabinol – csak a kenderben fordul elő, és ennek fő pszichoaktív hatóanyaga), viszont erősebb a kannabidiol-tartalma (CBD: cannabidiol –  egy nem pszichoaktív kannabinoid molekula). A tudósok szerint a nem pszichoaktív CBD csökkenti a túlzott elektromos és kémiai aktivitást az agyban, ami rohamokhoz vezet.

Addigra Charlotte sem járni, sem beszélni nem tudott, mégcsak arra sem volt képes, hogy egyen. A szíve többször (!) is megállt. Egyik alkalommal otthon alkalmaztak rajta újraélesztést, amíg a mentők végül kiérkeztek. A következő alkalommal már a kórházban mondtak le szinte végleg a kislányról, amikor nem adott életjelet. Ekkor az orvosok mesterségesen előidézhető kómát javasoltak.

Charlotte 5 éves korára a szülők levonták a szükséges konzekvenciát: eddig tartott a közös történet az orvosokkal.

Paige Figi

Paige ekkor a marihuána terápiás alkalmazása mellett döntött. De találni legalább két orvost, akik alá is írják a kezelési javaslatot, nem volt egyszerű mutatvány. Charlotte volt ugyanis a legfiatalabb beteg Colorado államban, akin ezt a fajta terápiás módszert alkalmazni kívánták. 

A kutatók nem igazán támogatják a marihuána alkalmazását kiskorúak esetében, lévén, hosszú távú hatása nem ismert az ő esetükben; felnőtt marihuána-fogyasztóknál találkoztak már olyannal, hogy csökkent légzésfunkció vagy fokozott kockázatú szívroham. De egyes kutatások szerint a korai használat alacsonyabb intelligenciahányadost is eredményez, nagyobb a stroke és a pszichotikus rendellenességek kockázata. Kérdés volt, hogy Charlotte szervezetébe milyen úton-módon juttassák el a marihuánát.

“Mindenki azt mondta: ne, ne, ne, ne, ne és csak jöttek a telefonhívások” – mondta Paige. Végül, mint Poltergeist-ben az ideális médium, felbukkant Dr. Margaret Gedde.

Dr. Gedde szerint Charlotte akkorra olyan sokszor járt már halálközelben, valamint olyan mértékű agykárosodást szenvedett a rohamok és a különböző gyógyszerek hatására, hogy ebben a kontextusban a kannabisz nem jelentett valódi kockázatot.

A második, aki végül aláírta az ajánlást, Alan Shackelford, egy a Harvardon végzett orvos volt, akinek a klientúrájában több marihuánával kezelt beteg is szerepelt. De a Dravet-szindrómát illetően Shackelford sem volt mélyen meggyőződve a marihuánás lehetőség pozitív kimeneteléről, viszont azzal is tisztában volt, akárcsak Dr. Gedde, hogy a család már mindent kipróbált – kivéve a kannabiszt.

Paige Denverben talált egy gyógyszertári laboratóriumot, ahol alacsony THC és magas CBD-tartalmú marihuánát tartottak, ennek az a neve, hogy R4. 2 unciát vett (1 uncia = 28.35 gramm) 800 dollárért. Egy barátja pedig elkészítette belőle az olajkivonatot. Csináltatott még egy labortesztet és vitte is Charlotte-hoz. Teljesen úttörőnek számítottak ebben, Paige szívét elmondása szerint teljes rémület töltötte el arra a gondolatra, hogy ez voltaképpen illegális anyag az államban. És hogy ezzel próbál meg segíteni a lányán.

De az eredmény több volt, mint lenyűgöző.

Paige visszaemlékezése szerint az első jel az volt, amikor az első órában elmaradtak a görcsök és rohamok. Akkor még arra gondolt, hogy ez a véletlen műve. Még egy kis adag és a következő óra is tünetmentesen telt. És ez, mint a teremtésben, így ment egészen a hetedik napig. Ám fogytán volt az adag.

A Stanley-fivérek

Paige megkereste a Stanley testvéreket, az állam legnagyobb marihuána termesztőit és gyógyszertári laboratórium-tulajdonosait, akik több fajta keresztezéséből előállították a magas CBD- és alacsony THC-tartalmú  kannabiszt. De komoly fenntartásaik voltak, amikor szembesültek Charlotte életkorával. Ám az első találkozás meggyőzte őket. Josh Stanley hangsúlyozta, hogy az általuk termesztett növény valóban alacsony THC-tartalmú, a gyermekek kezelést illetően pedig sok a tévhit, ráadásul azóta Charlotte számára a legértékesebb kislány a világon, akiért bármit megtenne.

Azóta a testvérek létrehozták a Realm of Caring  Alapítványt, ami egy non-profit szervezet és főként az epilepszia, a rák, a szklerózis multiplex és a Parkinson-kór tüneteitől szenvedők kínjait enyhítik, s főleg azok számára, akik ezt a fajta kezelést nem engedhetik meg maguknak. Sokak szerint ők a marihuána Robin Hood-jai.

Charlotte naponta kétszer kap 3-4 milligramm kannabiszolajat az ételébe.

A most hatéves kislány pedig kivirult. A rohamok havi 2-3 alkalomról szólnak, a korábbi heti 300 helyett, akkor is szinte kizárólag álmában jelentkeznek. A kislány sétál, biciklizik, egészségesen étkezik, egyre többet beszél, egyszóval mindinkább kezd hasonlítani a kortársaira.

Az apja nem győz ámulni azon, ahogy a kislánya fokozatos mentális fejlődését látja. Azóta sem érti, hogy lehet, hogy az orvosok nem tudtak erről a gyógymódról, hogy mindezt nekik kellett kijárni. Paige azt is elmondta, olyan is előfordult, hogy a kislányt 6 hónapig nem hallotta nevetni. Néma volt és csak sírt. Paige elmondása szerint a szeme előtt végbement változás hihetetlen, s mindez a marihuánának köszönhető.

Matt még hozzátette: “Szeretném a háztetőkről széjjelkürtölni az embereknek, a többi szülőnek, hogy igen, ez egy járható út!”

A Stanley-fivérek által keresztezett marihuánát Charlotte-on kívül jelenleg 41 betegnél alkalmazzák.

Dr. Sanjay Gupta a WEED című filmben

Augusztus 11-én a CNN külön riportfilmben foglakozott a témával. Dr. Sanjay Gupta, aki korábban igencsak kételkedett a marihuána gyógyhatásában, Miért változott meg az álláspontom a marihuánárólcímmel közölt egy tanulmányt, a csatornán sugárzott WEED (Marihuána) című dokumentumfilmben pedig beszélt Charlotte Figi esetéről is, akinél a Dravet-szindrómát, vagyis a jelentős mentális károsodást okozó súlyos epilepsziát diagnosztizálták. A híres amerikai idegsebész mindenkit megkövetett azért, mert korábban ellenezte a kannabisszal való gyógyítást. Ma már tökéletesen ellentétes az álláspontja: teljes nyitottsággal áll a dolog elé, bocsánatot kért az amerikai közvéleménytől.

Charlotte tehát teljes mértékben levált a csövön keresztüli táplálásról, nincs többé autisztikus viselkedése és nem küzd súlyos alvászavarral sem. De ami a legfontosabb: “Beszél. Eddig nem beszélt, most pedig beszél. Ez egy teljes életet megváltoztató esemény és egy teljes életet megváltoztató gyógyszer!”- mondta el Charlotte anyja, Paige.

Forrás: HírMa - CNN, blogs.westword.com, elitmed.hu, meszotar.hu, Wikipedia 

A bejegyzés trackback címe:

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.