A halált el tudják kerülni, a szociális megsemmisülést nem

Az egészségügyi tárca háttérintézményként a döntések előkészítésére, a legfontosabb prevenciós feladatok meghatározására és egy nemzeti stratégia kialakítására alakult Nemzeti AIDS Bizottság (NAB) a kilencvenes évek elején kezdte meg működését. Orvosok, tudományos kutatók, civil szervezetek, kormányzati munkatársak vettek részt a közös munkában – addig legalábbis, amíg e szervezet működött. Mert, bár a NAB-ot létrehozó miniszteri utasítás szerint évente legalább négyszer kellene üléseznie (ez már korábban sem valósult meg), ebben az évben egyetlen alkalommal sem hívták össze. Idén a testület működéséhez szükséges források is elapadtak. 

Ambulancia a László kórházban Fotó: M. Schmidt János

– A bizottság működése sosem volt zökkenőmentes – mondja a TASZ HIV-programjának vezetője. Bagyinszky Ferenc arra emlékeztet, hogy az első Orbán-kormány megszüntette a testületet, aztán 2004-ben Magyarország csatlakozott a dublini deklarációhoz, így a bizottság újra működni kezdett – hiszen a dokumentumot aláíró államok vállalták, hogy működtetnek egy olyan szervezetet, amely összehangolja az AIDS-szel és a HIV-vel összefüggő szerteágazó tevékenységeket, illetve rövidebb hosszabb távú célokat határoznak meg, stratégiát készítenek. 

– A 2004-ben lefektetett célokból szinte semmit nem teljesített az akkori kormány – fejti ki Bagyinszky Ferenc, utalva a NAB akkori elnökének a Magyar Narancsban 2009-ben megjelent interjújára, amelyben ezt be is vallotta. A legsokkolóbb adat, hogy a stratégiában megfogalmazott célokkal ellentétben nem csökkent sem az AIDS-megbetegedések, sem a halálozások száma, miközben egyre több a friss fertőzött. De legalább volt egy, igaz, soha végre nem hajtott stratégia. Ma már az sincsen: egyszerűen el sem készült a második koncepció, amely 2011 és 2015 között határozott volna meg célokat, feladatokat. 

Pedig tavaly novemberben a mára emberi erőforrássá átnevezett humántárca egészségügyi államtitkársága tartott egy sajtótájékoztatót, ahol bejelentették, hogy hamarosan meglesz a dokumentum. A Fidesz honlapján úgy szól e hír: „Elkészült a nemzeti AIDS-stratégia”. Nos, a tájékoztató óta lassan egy év telt el, s a tárca sajtóosztályától a Népszabadság azt a tájékoztatást kapta, hogy a stratégia még mindig nem készült el, „de már hamarosan”. Visszatérve a NAB-ra: a szervezet az évi hatvanmillió forintos költségvetésének kétharmadát fordította az elmúlt években a tisztiorvosi HIV-szűrőállomások működtetésére, tizenötmilliót pedig szétosztott a fertőzésnek fokozottan kitett csoportok érdekében tevékenykedő civil szervezetek között, elsősorban prevenciós feladatokra. 

Ez az összeg eddig is rendkívül alacsony volt, azonban idén eddig még semmi pénzt nem kaptak a civilek. Mocsonaki László, a Háttér Társaság a Melegekért egyik ügyvivője azt mondja, tavaly tavasszal kaptak utoljára támogatást a NAB-tól programjaikra, a szervezet azt a pénzt óvszerautomata-akciójára fordította. A nyolc évig futó program keretében 12 szórakozóhelyen 50 forintért bárki vásárolhatott két óvszert, két sikosítót.

A HIV-megelőzés még mindig eldöcög valahogy, de ez már csak az önkéntesek lelkesedésének köszönhető, idén már felvilágosító nyomtatványokra sem futotta. Pedig a Háttér HIV-vonal szolgáltatása egyedülálló, nemcsak klasszikus információszolgáltatást és konzultációt nyújtanak az erre felkészített önkéntesek, hanem annál jóval többet: ha szükséges, személyes segítséget is nyújtanak a hívóknak.

Ennek nagyon komoly jelentősége lehet, akkor például, amikor az illetőnek először kellene bemennie a László kórházba miután pozitív státuszáról értesült, de fél. Ilyenkor az önkéntesek kísérik be, lelki támaszt is nyújtva. A szolgáltatást bárki igénybe veheti, ez nem csak a meleg közösségnek szól.

– 2010 novemberében az Országos Egészségfejlesztési Intézet (OEFI) koordinálásávalmás civil szervezetekkel együtt készültünk az állami szervek és a civilek összefogását demonstráló AIDS-világnapi rendezvényekre. December 1-jén meleg szórakozóhelyeken egyesületünk önkéntesei óvszert osztottak volna, illetve beszélgettek volna a fiatalokkal a biztonságosabb szexről. A rendezvény előtt két nappal a humántárca államtitkár-helyettese arról értesítette az OEFI illetékesét, hogy a Szexmunkások Érdekvédelmi Egyesülete és a mi szervezetünk immáron nemkívánatos résztvevő az AIDS-világnapján – mondja Mocsonaki László.

A TASZ törvényi szabályozást sürget, álláspontja szerint nagyon fontos, hogy a stratégia világos és számon kérhető legyen, továbbá tisztázódjanak az államtitkárságok közötti felelősségi körök is. Tovább már nemigen lehet várni: Bagyinszky Ferenc azt mondja, Magyarországon a HIV-fertőzöttség ugyan alacsony, de csak a vakszerencsével lehet magyarázni, hogy eddig csak alig több, mint kétezer fertőzöttet regisztráltak. A TASZ szintén a vakszerencsével magyarázza, hogy az intravénás droghasználók között nem tört ki HIV-járvány. Ha a kormányon múlik, akkor az alacsony fertőzöttség továbbra is csak szerencse kérdése lesz, ugyanis a nemzeti drogstratégiából kikerült a HIV-prevenció és a vírusfertőzéseket megelőző tűcsereprogram is.

– Évről évre 30-40 százalékkal emelkedik a fertőzések száma. Ez nem azért van, mert több tesztet csinálnak, hanem mert keveset szűrnek –magyarázza Bagyinszki Ferenc, hangsúlyozva,Magyarországon az egyik legnagyobb gond, hogy nem működik jól valódi anonimitás a szűrésnél. – Sok helyen már a bejelentkezésnél vagy a kartonozóban TAJ-kártyát kérnek – mondja a TASZ munkatársa. – Az sem mindegy, mennyi idő telik el a szűrés és az eredmény megérkezése között. Léteznek megbízható gyorstesztek, amelyekkel néhány percen belül ki lehet mutatni a HIV jelenlétére utaló anyagot, Magyarországon azonban néha hetekig kell várni az eredményre. Külön gond, hogy a heteroszexuális fiatalok szinte semmilyen üzenetet nem kapnak a fertőzési kockázatokról.

 – A mi régiónkban elsősorban a melegeket célozzák a prevenciós üzenetek, emiatt Magyarországon egy heterónak eszében sincs elmenni HIV-tesztre. Pedig akár egyetlen szexuális együttlét is elég lehet a fertőződéshez – fogalmaz, hozzátéve, Magyarországon annyira erősen stigmatizált állapot a fertőzés, hogy egyet jelenthet a szociális halállal. Ha egy HIV-pozitív ember bevallja a betegségét, elszigetelődhet, ha viszont titkolódzik, az megmérgezi a lelkét is. Jogvédő szervezetek kritizálják azt is, hogy az állam a szűrőállomásokon semmilyen, vagy csak nagyon rossz minőségű tanácsadást biztosít. Ha valaki például az előző esti együttlét után megy a tesztre, annak nem mutat valós eredményt a vizsgálat, mert van egy úgynevezett ablak periódus, amely pár hétig tart, csak ezután mutatható ki a HIV-re termelődött ellenanyag a vérben.

Fotó: M. Schmidt János

Ezt fontos lenne elmagyarázni a tesztelésnél, erre azonban rendszerint nem kerül sor. – Ugyanúgy, az eredmény átvételekor is meg kellene ragadni a lehetőséget a tanácsadásra. Ha valakinek a tesztje pozitív, annak lelki támogatást kellene nyújtani. Ehelyett általában kap egy beutalót a László kórházba. Pedig a teszt átvétele sorsfordító pillanat. A HIV-vel élőnek előbb-utóbb el kell kezdenie gyógyszert szedni, méghozzá fegyelmezetten, máskülönben a vírus rezisztenssé válhat. Már önmagában ehhez lelki támogatásra lenne szükség. Aztán jöhetnek a mellékhatások is: fejfájás, hasmenés, rémálmok, depresszió. Átalakulhat a test, a zsírszövetek egyes helyeken összesűrűsödhetnek vagy eltűnhetnek: ez testképzavart okozhat – sorolja Bagyinszky Ferenc.

A HIV ma már nem jelent halálos ítéletet. A gyógyszeres terápiával, amely Magyarországon mindenki számára elérhető, megállítható a vírus szaporodása, így nem alakul ki az immunhiányos állapot (AIDS). Hosszú, egészséges, teljes életet lehet élni. Ilyen esetben biztonságos az a párkapcsolat is, amelyben a pár egyik tagja negatív, a másik pedig pozitív. Ehhez képest Magyarországon a többség azt hiszi, hogy nem jó egy légtérben lenni a HIV-pozitív emberrel. Az a városi legenda is él, amely szerint a szúnyogcsípéssel terjed a vírus. Ezek a sztereotípiák megnehezítik a társkeresést, a családalapítást, a munkavállalást, sőt az egészségügyi ellátást is.

A TASZ álláspontja szerint Magyarországon a HIV-pozitív emberek hozzájutnak a gyógyszerekhez, terápiákhoz. Magyarországon minden hatóanyag elérhető, igaz, árképzési problémák miatt az a gyógyszer nem kapható, amelyben a három hatóanyagot kombinálták egy tablettában. (Ez a kezelésben nem, tablettaszámban viszont okozhat problémát, hiszen nem egyszer kell egy gyógyszert bevenni, hanem naponta kétszer-háromszor többet.)

– A HIV-vel élők az „általános megbélyegzésen” túl a legsúlyosabb diszkriminációt az egészségügyben szenvedik el. Már az diszkriminatív, hogy csak a budapesti Szent László Kórházban vannak HIV-specialisták. A vidéken élő fertőzötteknek háromhavonta ide kell utazniuk általános állapot-ellenőrzésre és gyógyszerfelírásra. Ez feltűnhet a kis közösségekben, a munkahelyeken: miért tűnik el ez az ember rendszeresen? És arról is beszélni kell, hogy a több ezer forintos vonat- és buszjegyek nem mindenkinek kifizethetőek – mondja Bagyinszky Ferenc, hozzátéve, civil nyomásra ugyan elindult az ellátás decentralizációja, a regionális központokban minden bőr- és nemibeteg gondozó viszont csak a gondozást fogják ellátni, gyógyszerhez és esetleg fekvőbeteg-ellátáshoz továbbra is csak Budapesten lehet majd jutni. (A civilek ezt avíttnak tartják, fejlettebb országokban a HIV-vel élők gondozását és kezelését nem választják szét. Persze a szakemberképzésben is évtizedes lemaradást kell pótolni.)

További súlyos diszkrimináció éri az egészségügyi ellátásban a fertőzötteket akkor is, amikor valamilyen ellátást vennének igénybe, például a fogkövüket szeretnék lecsiszoltatni. Ha a páciens közli, hogy HIV-pozitív, az orvosok többsége visszautasítja a kezelést. – Ezt a helyzetet az Egyesült Államokban a perek oldották meg. Ott is azzal védekeztek az orvosok, hogy félnek a fertőződéstől. Azonban vannak higiénés szabályok. Ha azokat betartják, a HIV sem adható át. Ez a probléma egyre súlyosabb Magyarországon, mert a HIV-vel élők az antiretrovirális kezeléseknek köszönhetően hosszú kort élnek meg, időskorban pedig gyakran szükség van nagyműtétekre, csípőprotézisre, szívkatéterre. Magyarországon a számos panasz ellenére még nem indultak perek semmilyen területen (oktatás, egészségügy, munka) a HIV-fertőzéssel kapcsolatos diszkrimináció miatt.

A TASZ munkatársának 2011-ben sikerült lefotóznia a Központi Stomatológiai Intézetben egy diszkriminatív feliratot, amely arról tájékoztatja a betegeket, hogy „HIV-fertőzött, AIDS-betegek fogászati ellátását kizárólag a Fővárosi Önkormányzat Szent István és Szent László Kórház rendelőintézete látja el”, ezért az egyesület az Egyenlő Bánásmód Hatósághoz és az Országgyűlési Biztosok Hivatalához fordult, hogy vizsgálják ki az ügyet. A készítmények ingyenesek, mindössze néhány száz forintos dobozdíjat kell fizetni, persze néhány HIV-vel élőnek ez is komoly nehézséget jelent. A kilencvenes évek elején, amikor a HIV-fertőzés még egyet jelentett az AIDS kifejlődésével, a halállal, a fertőzötteket leszázalékolták. A terápiában az áttörés 1996-ban érkezett el, ekkor indultak meg az antiretrovirális kezelések, ezekkel lehet szinte nullára csökkenteni a vírusszámot, és a halálos betegséget krónikus állapottá szelídíteni.

Akik azonban korábban fertőződtek meg, már rokkantnyugdíjasok, kis pénzből élnek, más betegségekkel is küzdenek (nem elsősorban a HIV, hanem jellemzően időskoruk miatt), ezért sokféle gyógyszert szednek. róluk, hogy HIV-fertőzöttek. – Addig kéne a prevencióba fektetni, amíg alacsony a fertőzöttség. Nem akkor kell hirtelen tűcsere- és óvszerprogramokat indítani, amikor kitör a járvány –mondja.

„Azért csak megszabadultak tőlem”

András 50 éves, egy multinacionális vállalat középvezetője, Sportos, fiatalos megjelenésű. Azt mondja, az izmokat nem adják ingyen, hetente háromszor jár kondizni. Napi 12-14 órát dolgozik, amit most éppen 8-10-re próbál leszorítani. Néhány éve tudta meg, hogy HIV-vel fertőződött.

„Elmondtam a szüleimnek. Anyám két hétig nem szólt hozzám. Igaz, akkor tudta meg azt is, hogy meleg vagyok, így két sokk is érte egyszerre. Csatlakoztam lelki támogatásért a Plusz Egyesülethez, de nekem nem jött be. Nagyon kedvesek voltak, de azt éreztem, nem látnak át a határokon, nem tudják, mi történik a nagyvilágban. Ez a HIV-vel kapcsolatban különösen fontos, elég ha csak a gyógyszerekre gondolunk. Egyszer rákényszerültem, hogy a háziorvosommal konzultáljak a HIV-ről, ő szerencsére jól állt hozzá. Egy budapesti sebészeten viszont nagyon rossz élmény ért. Két éve, a stressz miatt kialakult gyomorfekélytől összeestem a munkahelyemen, a mentők vittek be a kórházba. Alig éltem. A vizsgálat közben valahogy elmotyogtam az orvosnak a helyzetet, amikor azt kérdezte, miért mentem annak idején szűrésre. Azt akarta kideríteni, meleg vagyok-e. A sebész, akinek műtenie kellett volna, át akart irányítani a Lászlóba, de szerencsére az orvoscsapatban volt egy rezidens, aki azt mondta, engem már nem lehet szállítani, hiszen nem stabil az állapotom. Később hallottam az intenzíves nővérektől, hogy ha akkor mentőbe tesznek, végem. Pár percen múlt az életem. Azért csak megszabadultak tőlem, 12 órával a műtét után, friss sebbel átszállíttattak a Lászlóba. Én optimista vagyok, mert szerintem 20-30 év múlva meglesz a HIV gyógymódja. A sorstársak, legalábbis azok, akiket ismerek, csüggedtek. Félnek a gyógyszerek mellékhatásaitól, pedig az új kombinációknak már alig vannak. A lelki támasz az, ami nincs. Ha ezzel a fertőzéssel szembesül az ember, csak a legjobb barátaihoz fordulhat. Én, amikor megtudtam, mi a helyzet, a munkahelyemen is elmondtam, mert akkoriban elég sokszor rosszul voltam, és azt akartam, ha nem vagyok magamnál, tudják a kollégáim, kit kell hívniuk. Nem tudok titkolózni, ilyen vagyok. Sokan viszont titkolóznak. Azt gondolják: „mi köze a szüleimnek ehhez, úgyis túlélem őket, nem kell bonyolítani az életet”. Rossz, hogy Magyarországon történik a legkevesebb anonim szűrés Európában. Sok ezer ember rohangál a vírussal köztünk, és nem is tud róla. A vírusnak mindegy, hogy az illetőnek milyen a szexuális orientációja. Szerintem az egyik legjobb szűrési módszer lenne, ha a terhes nőket automatikusan tesztelnék. Akkor ugyanis azonnal megakadályozható lenne az anyáról gyerekre fertőződés, és képbe kerül az apa is, akit tesztelni lehet. Ezek egyszerű lépések. Nem foglalkozom a HIV-vel gyakran, nagyon nem szeretném, ha ez töltené ki az életemet. Ha randizom, elmondom az állapotomat. Ha a partner erre lelép, akkor nem is volt nekem való. Megdöbbentő amúgy a tudatlanság, ami az embereket jellemzi ebben a témában.”

Forrás: nol.hu - Ónody-Molnár Dóra 

A bejegyzés trackback címe:

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.